A Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH) e 38 Associações de doentes e cuidadores (ver listagem infra), membros da Convenção Nacional de Saúde, assinaram a 27 de maio de 2021 um Protocolo de cooperação que estabelece entre os signatários um alinhamento de princípios que visam garantir que o cidadão tem acesso aos adequados cuidados de saúde e promova a humanização e a proximidade das instituições de saúde com os cidadãos e seus representantes.
A Saúde e o bem-estar dos cidadãos são uma prioridade absoluta e um objetivo da Organização Mundial de Saúde (OMS) e dos Sistemas de Saúde em geral. Em Portugal a cobertura universal aos cuidados de saúde é um desiderato constitucional ao qual se devem alguns dos excelentes indicadores de saúde obtidos. Contudo, a extensão desta cobertura e a complexidade da sua organização, uma vez que lida com um direito humano fundamental, acaba por determinar que muitas das regras estabelecidas para a sua organização, financiamento e funcionamento, cuja natureza é meramente instrumental, se transformem no foco principal, em detrimento da preocupação com a qualidade do atendimento dispensado às pessoas, da abordagem humanizada de que elas necessitam e são credoras, e que deve constituir a verdadeira centralidade.
Para concretização da centralidade nas pessoas, é indispensável e urgente imprimir uma cultura que assegure a inscrição dessa “filosofia” na missão institucional e que se implementem medidas concretas tais como: i) sensibilização e formação dos recursos humanos, ii) introdução de incentivos que a premeiem; e iii) garantia da inclusão como parâmetro de avaliação da qualidade.
Entende-se, assim, que é imperioso encetar esforços conjuntos para avançar com a adoção de medidas que permitam atingir os objetivos infra identificados, que são consideradas ganhos substanciais e cuja implementação imediata é considerada prioritária, e para a qual assumem o compromisso conjunto para a sua concretização balizada no seu âmbito de atuação e intervenção.
Assista aqui à Cerimónia de assinatura do Protocolo de Cooperação
Conheça os termos previstos no Protocolo de Cooperação:
- Promover uma cultura de representatividade e participação dos doentes/utentes/ cuidadores nas instituições de saúde de acordo com a “Carta para a Participação Pública em Saúde” (Lei n.º 108/2019, de 9 de setembro de 2019)
A par com a auscultação formal da opinião das pessoas, através de conselhos representativos, integrados por representantes das associações de doentes/cuidadores e de profissionais da instituição, a criação de serviço(s) dedicado(s) a fazer acontecer esta dimensão nas instituições mais complexas, ou a designação/eleição de personalidade de reconhecido mérito que aceite ser a representante das pessoas na sua relação com os serviços de saúde deverão ser igualmente soluções a adotar alternativa ou cumulativamente para assegurar que a dimensão da humanização dá corpo ao princípio tão frequentemente propalado e tão pouco praticado das “pessoas no centro” do sistema de saúde no seu conjunto. Nessa lógica devem ser promovidas as seguintes ações com a participação ativa das associações doentes/utentes/cuidadores na sua escolha:
- Promover a criação nas instituições de saúde da figura de “Provedor do doente/utente”, semelhante ao Provedor do cliente já existente em diversas áreas empresariais, que tenha como missão a defesa dos interesses dos doentes e que reporte a nível orgânico ao órgão de gestão da instituição;
- Promover a integração na Comissão de Humanização das instituições de saúde de um representante dos doentes/utentes/cuidador;
- Garantir que para os Conselhos Consultivos os representantes dos utentes são escolhidos com o apoio das associações doentes/utentes/cuidadores.
2. Agilizar a comunicação entre os doentes/utentes/cuidadores, profissionais e instituições de saúde
A especial vulnerabilidade das pessoas com doença ou com receio de estarem doentes, bem como dos seus cuidadores, obriga a que a organização dos serviços e da sua prestação, da priorização dos atendimentos, da facilitação dos circuitos, da comunicação, da confidencialidade, e da atenção para o atendimento de qualidade constituam a marca distintiva que deve caracterizar as instituições de saúde. Assim devem ser promovidas e asseguradas pelas instituições de saúde as seguintes ações:
- Incentivo à disponibilização de contacto telefónico e/ou e-mail do médico assistente/profissional de saúde/serviço onde são acompanhados para utilização em caso de necessidade de esclarecimentos e/ou agravamento da doença, agendamento de consultas e meios complementares de diagnóstico, etc.;
- Assegurar que os websites institucionais e sinalética física cumpram, sempre que possível, a utilização de linguagem simples e acessível às pessoas, complementando a utilização de terminologia médica com léxico comum (p. ex. “patologia clínica” vs “análises clínicas”);
- Devem ser criadas as necessárias condições para que o doente/utente aceda ao resultado dos seus exames, analises, agendamentos preferencialmente por via digital;
- Assegurar que os documentos de contacto com os doentes/utentes/cuidador, p. ex. de marcação de consulta, exames (papel/e-mail/SMS), comtemplem informação relativa às opções de desmarcações/remarcações.
3. Promover a melhoria do percurso e experiência dos doentes/utentes/cuidadores nas instituições de saúde
- Assegurar a implementação de balcões de informação e apoio aos doentes/utentes/cuidadores e que colmate o sentimento de desorientação e melhorem a experiência dos doentes/utentes/cuidadores;
- Implementação de modelos de gestão e eliminação de filas de espera, que assegurem o distanciamento físico, a aglomeração de pessoas em sala de espera e diminuição dos tempos de espera;
- Criação de serviço de acompanhamento personalizado a pessoas com + 65 anos e/ou com limitações de locomoção e/ou com perturbações neuro cognitivas e da comunicação, que evite a sua permanência em filas de espera sem condições de repouso;
- Assegurar o cumprimento das regras de acesso prioritário aos utentes que dele necessitem;
- Criação de serviço de informações para que os cuidadores e familiares dos doentes/utentes hospitalizados possam acompanhar o seu estado de saúde;
- Adequação dos horários das Farmácias Hospitalares e dos Hospitais de Dia contemplando horários pós-laborais;
- Promover o mais possível a digitalização documental por forma a evitar que o doente os tenha que transportar e entregar em diferentes locais dentro da mesma instituição de saúde;
- Procurar reforçar a humanização dos cuidados de saúde promovendo a hospitalização domiciliária e os cuidados paliativos dos doentes com envolvimento dos cuidadores e da sua família.
4. Assegurar a implementação nas instituições de uma cultura da melhoria continua com foco na melhoria do acesso e envolvimento dos doentes/utentes/cuidadores
- Promover a implementação de questionários online de recolha de opinião dos doentes/utentes/cuidadores após consultas ou exames que avaliem a experiência e satisfação do atendimento e sugestões de melhoria;
- Incentivar a utilização pelo doente do livro de reclamações eletrónicas;
- Assegurar que os tratamentos das reclamações constantes do livro amarelo conduzam a uma efetiva mudança dos procedimentos, processo e serviço com reporte concreto aos doentes/utentes/cuidadores das ações implementadas;
- Assegurar a definição de normativos e ações de sensibilização de todos os profissionais de saúde, para as questões relacionadas com a confidencialidade, proteção de dados e direito à privacidade dos doentes/utentes, p. ex. não aparecer o nome completo no ecrã de chamada para a consulta ou exames, não discutir em espaço público casos concretos de doentes, etc.;
- Promover a literacia das pessoas, com recurso aos canais de comunicação existentes nas instituições de saúde (websites, redes sociais, ecrãs de salas de espera), através do desenvolvimento e criação de conteúdos vídeo de auto ensinamento para doentes e/ou cuidadores ao nível de alguns procedimentos, comportamentos e hábitos de vida;
- Promover o desenvolvimento de aplicação ou formulário online para solicitação da entrega da medicação hospitalar a pedido do doente no domicílio e/ou na farmácia comunitária;
- Promover a adoção das teleconsultas nas situações de acompanhamento subsequente de doença crónica que dispensem as deslocações ao hospital sempre que solicitado pelo doente
- Assegurar a implementação de Programas de apoio aos doentes, à semelhança da realidade existente em vários países europeus, p. ex. administração de medicamentos no domicílio, plataformas digitais de apoio a doentes, apps de monitorização remota de parâmetros clínicos e comunicação.
- Promover a assegurar a implementação de Programas de Apoio e Capacitação a Cuidadores Informais.
Associações de Doentes e Cuidadores signatárias:
- ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal
- ADEXO – Associação de Doentes Obesos e Ex-Obesos de Portugal
- ANDAI – Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos de Infância
- ANDLinfa – Associação Nacional de Doentes Linfáticos
- ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias Ósseas
- APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica
- APFertilidade – Associação Portuguesa de Fertilidade
- APJOF – Associação Portuguesa de Fibromialgia
- APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma
- Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca (AADIC)
- Associação de Apoio aos Doentes Depressivos e Bipolares (ADEB)
- Associação de Doentes com Lúpus
- Associação Melanoma Portugal
- Associação Movimento Oncológico Ginecológico – MOG
- Associação Nacional de Cuidadores Informais
- Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn (APDI)
- Associação Portuguesa da Fenilceutonúria e outras Doenças Metabólicas (APOFEN)
- Associação Portuguesa da Qualidade de Vida (APQV)
- Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE)
- Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP)
- Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk)
- Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
- Associação Portuguesa de Neuromusculares
- Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI)
- Associação Sanfilippo Portugal (ASFP)
- Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal (ASBIHP)
- EVITA – Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário
- Fundação Rui Osório de Castro
- Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR)
- MiGRA Portugal – Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias
- Myos – Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crónica
- Plataforma Saúde em Diálogo
- Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos
- PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase
- Pulmonale – Associação Portuguesa de Luta Contra o Cancro do Pulmão
- Recomeço – Associação para a Reabilitação e Integração Social Amadora_/Sintra
- RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
- Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)
Fique a conhecer mais iniciativas da APAH dedicadas à promoção da participação cidadã em saúde:
