A Associação Portuguesa de Administradores Hospitalares (APAH) e 38 Associações de doentes e cuidadores (ver listagem infra), membros da Convenção Nacional de Saúde, assinaram a 27 de maio de 2021 um Protocolo de cooperação que estabelece entre os signatários um alinhamento de princípios que visam garantir que o cidadão tem acesso aos adequados cuidados de saúde e promova a humanização e a proximidade das instituições de saúde com os cidadãos e seus representantes.

A Saúde e o bem-estar dos cidadãos são uma prioridade absoluta e um objetivo da Organização Mundial de Saúde (OMS) e dos Sistemas de Saúde em geral. Em Portugal a cobertura universal aos cuidados de saúde é um desiderato constitucional ao qual se devem alguns dos excelentes indicadores de saúde obtidos. Contudo, a extensão desta cobertura e a complexidade da sua organização, uma vez que lida com um direito humano fundamental, acaba por determinar que muitas das regras estabelecidas para a sua organização, financiamento e funcionamento, cuja natureza é meramente instrumental, se transformem no foco principal, em detrimento da preocupação com a qualidade do atendimento dispensado às pessoas, da abordagem humanizada de que elas necessitam e são credoras, e que deve constituir a verdadeira centralidade.

Para concretização da centralidade nas pessoas, é indispensável e urgente imprimir uma cultura que assegure a inscrição dessa “filosofia” na missão institucional e que se implementem medidas concretas tais como: i) sensibilização e formação dos recursos humanos, ii) introdução de incentivos que a premeiem; e iii) garantia da inclusão como parâmetro de avaliação da qualidade.

Entende-se, assim, que é imperioso encetar esforços conjuntos para avançar com a adoção de medidas que permitam atingir os objetivos infra identificados, que são consideradas ganhos substanciais e cuja implementação imediata é considerada prioritária, e para a qual assumem o compromisso conjunto para a sua concretização balizada no seu âmbito de atuação e intervenção.

Assista aqui à Cerimónia de assinatura do Protocolo de Cooperação

Conheça os termos previstos no Protocolo de Cooperação:

1. Promover uma cultura de representatividade e participação dos doentes/utentes/ cuidadores nas instituições de saúde de acordo com a “Carta para a Participação Pública em Saúde” (Lei n.º 108/2019, de 9 de setembro de 2019)

A par com a auscultação formal da opinião das pessoas, através de conselhos representativos, integrados por representantes das associações de doentes/cuidadores e de profissionais da instituição, a criação de serviço(s) dedicado(s) a fazer acontecer esta dimensão nas instituições mais complexas, ou a designação/eleição de personalidade de reconhecido mérito que aceite ser a representante das pessoas na sua relação com os serviços de saúde deverão ser igualmente soluções a adotar alternativa ou cumulativamente para assegurar que a dimensão da humanização dá corpo ao princípio tão frequentemente propalado e tão pouco praticado das “pessoas no centro” do sistema de saúde no seu conjunto. Nessa lógica devem ser promovidas as seguintes ações com a participação ativa das associações doentes/utentes/cuidadores na sua escolha:

• Promover a criação nas instituições de saúde da figura de “Provedor do doente/utente”, semelhante ao Provedor do cliente já existente em diversas áreas empresariais, que tenha como missão a defesa dos interesses dos doentes e que reporte a nível orgânico ao órgão de gestão da instituição;
• Promover a integração na Comissão de Humanização das instituições de saúde de um representante dos doentes/utentes/cuidador;
• Garantir que para os Conselhos Consultivos os representantes dos utentes são escolhidos com o apoio das associações doentes/utentes/cuidadores.

2. Agilizar a comunicação entre os doentes/utentes/cuidadores, profissionais e instituições de saúde

A especial vulnerabilidade das pessoas com doença ou com receio de estarem doentes, bem como dos seus cuidadores, obriga a que a organização dos serviços e da sua prestação, da priorização dos atendimentos, da facilitação dos circuitos, da comunicação, da confidencialidade, e da atenção para o atendimento de qualidade constituam a marca distintiva que deve caracterizar as instituições de saúde. Assim devem ser promovidas e asseguradas pelas instituições de saúde as seguintes ações:

• Incentivo à disponibilização de contacto telefónico e/ou e-mail do médico assistente/profissional de saúde/serviço onde são acompanhados para utilização em caso de necessidade de esclarecimentos e/ou agravamento da doença, agendamento de consultas e meios complementares de diagnóstico, etc.;
• Assegurar que os websites institucionais e sinalética física cumpram, sempre que possível, a utilização de linguagem simples e acessível às pessoas, complementando a utilização de terminologia médica com léxico comum (p. ex. “patologia clínica” vs “análises clínicas”);
• Devem ser criadas as necessárias condições para que o doente/utente aceda ao resultado dos seus exames, analises, agendamentos preferencialmente por via digital;
• Assegurar que os documentos de contacto com os doentes/utentes/cuidador, p. ex. de marcação de consulta, exames (papel/e-mail/SMS), comtemplem informação relativa às opções de desmarcações/remarcações.

3. Promover a melhoria do percurso e experiência dos doentes/utentes/cuidadores nas instituições de saúde

• Assegurar a implementação de balcões de informação e apoio aos doentes/utentes/cuidadores e que colmate o sentimento de desorientação e melhorem a experiência dos doentes/utentes/cuidadores;
• Implementação de modelos de gestão e eliminação de filas de espera, que assegurem o distanciamento físico, a aglomeração de pessoas em sala de espera e diminuição dos tempos de espera;
• Criação de serviço de acompanhamento personalizado a pessoas com + 65 anos e/ou com limitações de locomoção e/ou com perturbações neuro cognitivas e da comunicação, que evite a sua permanência em filas de espera sem condições de repouso;
• Assegurar o cumprimento das regras de acesso prioritário aos utentes que dele necessitem;
• Criação de serviço de informações para que os cuidadores e familiares dos doentes/utentes hospitalizados possam acompanhar o seu estado de saúde;
• Adequação dos horários das Farmácias Hospitalares e dos Hospitais de Dia contemplando horários pós-laborais;
• Promover o mais possível a digitalização documental por forma a evitar que o doente os tenha que transportar e entregar em diferentes locais dentro da mesma instituição de saúde;
• Procurar reforçar a humanização dos cuidados de saúde promovendo a hospitalização domiciliária e os cuidados paliativos dos doentes com envolvimento dos cuidadores e da sua família.

4. Assegurar a implementação nas instituições de uma cultura da melhoria continua com foco na melhoria do acesso e envolvimento dos doentes/utentes/cuidadores

• Promover a implementação de questionários online de recolha de opinião dos doentes/utentes/cuidadores após consultas ou exames que avaliem a experiência e satisfação do atendimento e sugestões de melhoria;
• Incentivar a utilização pelo doente do livro de reclamações eletrónicas;
• Assegurar que os tratamentos das reclamações constantes do livro amarelo conduzam a uma efetiva mudança dos procedimentos, processo e serviço com reporte concreto aos doentes/utentes/cuidadores das ações implementadas;
• Assegurar a definição de normativos e ações de sensibilização de todos os profissionais de saúde, para as questões relacionadas com a confidencialidade, proteção de dados e direito à privacidade dos doentes/utentes, p. ex. não aparecer o nome completo no ecrã de chamada para a consulta ou exames, não discutir em espaço público casos concretos de doentes, etc.;
• Promover a literacia das pessoas, com recurso aos canais de comunicação existentes nas instituições de saúde (websites, redes sociais, ecrãs de salas de espera), através do desenvolvimento e criação de conteúdos vídeo de auto ensinamento para doentes e/ou cuidadores ao nível de alguns procedimentos, comportamentos e hábitos de vida;
• Promover o desenvolvimento de aplicação ou formulário online para solicitação da entrega da medicação hospitalar a pedido do doente no domicílio e/ou na farmácia comunitária;
• Promover a adoção das teleconsultas nas situações de acompanhamento subsequente de doença crónica que dispensem as deslocações ao hospital sempre que solicitado pelo doente
• Assegurar a implementação de Programas de apoio aos doentes, à semelhança da realidade existente em vários países europeus, p. ex. administração de medicamentos no domicílio, plataformas digitais de apoio a doentes, apps de monitorização remota de parâmetros clínicos e comunicação.
• Promover a assegurar a implementação de Programas de Apoio e Capacitação a Cuidadores Informais.

Associações de Doentes e Cuidadores signatárias:

• ADERMAP – Associação Dermatite Atópica Portugal
• ADEXO – Associação de Doentes Obesos e Ex-Obesos de Portugal
• ANDAI – Associação Nacional de Doentes com Artrites e Reumatismos de Infância
• ANDLinfa – Associação Nacional de Doentes Linfáticos
• ANDO Portugal – Associação Nacional de Displasias Ósseas
• APELA – Associação Portuguesa de Esclerose Lateral Amiotrófica
• APFertilidade – Associação Portuguesa de Fertilidade
• APJOF – Associação Portuguesa de Fibromialgia
• APL – Associação Portuguesa de Doenças do Lisossoma
• Associação de Apoio aos Doentes com Insuficiência Cardíaca (AADIC)
• Associação de Apoio aos Doentes Depressivos e Bipolares (ADEB)
• Associação de Doentes com Lúpus
• Associação Melanoma Portugal
• Associação Movimento Oncológico Ginecológico – MOG
• Associação Nacional de Cuidadores Informais
• Associação Portuguesa da Doença Inflamatória do Intestino, Colite Ulcerosa e Doença de Crohn (APDI)
• Associação Portuguesa da Fenilceutonúria e outras Doenças Metabólicas (APOFEN)
• Associação Portuguesa da Qualidade de Vida (APQV)
• Associação Portuguesa de Ataxias Hereditárias (APAHE)
• Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficiências Primárias (APDIP)
• Associação Portuguesa de Doentes de Parkinson (APDPk)
• Associação Portuguesa de Insuficientes Renais (APIR)
• Associação Portuguesa de Neuromusculares
• Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita (APOI)
• Associação Sanfilippo Portugal (ASFP)
• Associação Spina Bífida e Hidrocefalia de Portugal (ASBIHP)
• EVITA – Associação de Apoio a Portadores de Alterações nos Genes Relacionados com Cancro Hereditário
• Fundação Rui Osório de Castro
• Liga Portuguesa Contra as Doenças Reumáticas (LPCDR)
• MiGRA Portugal – Associação Portuguesa de Doentes com Enxaqueca e Cefaleias
• Myos – Associação Nacional contra a Fibromialgia e Síndrome da Fadiga Crónica
• Plataforma Saúde em Diálogo
• Portugal AVC – União de Sobreviventes, Familiares e Amigos
• PSOPortugal – Associação Portuguesa da Psoríase
• Pulmonale – Associação Portuguesa de Luta Contra o Cancro do Pulmão
• Recomeço – Associação para a Reabilitação e Integração Social Amadora_/Sintra
• RESPIRA – Associação Portuguesa de Pessoas com DPOC e outras Doenças Respiratórias Crónicas
• Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM)

Fique a conhecer mais iniciativas da APAH dedicadas à promoção da participação cidadã em saúde: